Bude To Zaujímavé Pre Vás

Granville Gang: Spoločné spájanie diabetu 1. typu

Rešpektujeme vaše súkromie

Predstavte si, že musíte držať seba a čerpať vlastnú krv nie raz, nie dvakrát, ale až 15 alebo viackrát denne. Teraz si predstavte, že ste v tejto situácii dieťa.

Pre Juliu Lernera, 15 rokov a jej mladšieho brata Maxa, 10 rokov, z Granville, Ohio, tento scenár je súčasťou ich každodenného života. Rovnako ako 3 milióny ďalších Američanov, majú diabetes typu 1, poruchu, ktorá nastáva, keď imunitný systém napadne a ničí beta bunky pankreasu. Tieto bunky produkujú inzulín, látku, ktorú telo potrebuje na používanie krvného cukru alebo glukózy na energiu. Bez inzulínu zostáva cukor zachytený v krvi, čo spôsobuje príznaky ako extrémny hlad alebo smäd, únava, rozmazané videnie alebo časté močenie. Hoci sa diabetes 1. typu môže vyvinúť v akomkoľvek veku, zvyčajne je najskôr diagnostikovaný u detí a dospievajúcich, čo je dôvod, prečo je tento stav známy aj ako juvenilný diabetes.

Julia bola diagnostikovaná, keď mala 4 roky, po jej nadmernej žízni časté výlety do kúpeľne upozornili rodičov, že niečo nie je v poriadku. Pre Max sa objavili tie isté príznaky, keď mal len 22 mesiacov. "Bolo to deň vďakyvzdania," spomína si mama Michelle Lernerová. "Max bol tak hlboko žíznivý, pokračoval v šatníku, kde sme držali škatule so šťavou a žiadali o ďalšie."

Na rozdiel od cukrovky typu 2, typ 1 nie je spojený s životným štýlom alebo stravovacími návykmi. A hoci ľudia s diabetom 2. typu stále produkujú inzulín (aj keď telo to nemôže správne používať), pacienti s typem 1 musia mať inzulín, aby prežili. Julia aj Max používajú inzulínovú pumpu, ktorá automaticky podáva drogu 24 hodín denne. Musia tiež skontrolovať krvný cukor niekoľkokrát denne, čo znamená, že krv sa odoberá a výsledky sa testujú pomocou špeciálneho merača. Julia hovorí, že musí urobiť prvú vec v dopoludňajších hodinách, rovnako ako "pred triedami, počas tried, po vyučovaní" - až 15 krát za deň. Ak je príliš vysoká alebo príliš nízka hladina cukru v krvi, môžu sa vyskytnúť komplikácie ohrozujúce život.

A Julia a Max nie sú vo svojej komunite sami. "Keď bola Julia diagnostikovaná v roku 2001, bola prvým dieťaťom s diabetom 1. typu, ktoré školský systém videli už niekoľko desaťročí," hovorí otec Mitch Lerner. Teraz je 16 ďalších detí v Granville (mesto s asi 4 000 ľuďmi) ​​žijúcich so stavom. Nie je známe, čo spôsobuje diabetes typu 1, ale odborníci sa domnievajú, že environmentálne faktory môžu hrať úlohu spolu s genetickou predispozíciou.

Pre deti Lerner a ich rodičov, zvyšovanie povedomia, podpory a prostriedkov pre diabetes 1. typu je rodinná záležitosť. Spoločne s inými vo svojej komunite vytvorili skupinu podpory, ktorá sa podieľa na fundraisingových aktivitách, ako je každoročná Nadácia pre výskum diabetu pre mladistvých (JDRF) Walk to Cure Diabetes, ako aj hudobná talentová show nazvaná Cure-a-palooza, ktorý sa objavil v poslednej epizóde Everyday Health, vysielanie 5. alebo 6. novembra na vašej miestnej stanici ABC. "Bola to veľká sranda!" hovorí Julia, talentovaná harfa, ktorá hrala na podujatí. "Prišlo veľa ľudí - bolo to úžasné." Táto udalosť vzbudila pre JDRF približne 4 800 dolárov. "Veľmi nás oslovila obrovská podpora komunity," hovorí Michelle.

V júni 2011 boli Julia a Max tiež vybraní ako delegáti na Kongres pre deti JDRF. Táto dvojročná udalosť prináša viac ako 150 detí a dospievajúcich z celej krajiny, rovnako ako celebrity s diabetom typu 1, ako je "American Idol" sezóny 9 runner-up Crystal Bowersox a medzinárodný predseda JDRF Mary Tyler Moore, do Washingtonu obhajovať federálne výskumných fondov. Ako pripomína Julia, táto udalosť bola tvrdá práca, ale veľa zábavy. "Hovorili sme s mnohými kongresmi a našim guvernérom a senátormi." Deti mali tiež príležitosť stretnúť sa so známymi osobami s diabetom 1. typu, vrátane Najvyššieho súdu spravodlivosti Sonia Sotomayor

V tomto roku sa kongres zameral na urýchlenie regulačného procesu pre umelú pankreas, zariadenie, ktoré by dramaticky zlepšilo životy ľudí s diabetom 1. typu tým, že automaticky monitoruje hladinu cukru v krvi a uvoľňuje primerané množstvo inzulínu. Úrad pre potraviny a liečivá sa zaviazal uvoľniť svoje usmernenia pre ďalšie štúdie o umelom pankreasovom systéme do 1. decembra 2011.

Rovnako ako milióny ďalších rodín postihnutých diabetes mellitus 1. typu, Lerners verí, že nájdenie prípadného lieku je musieť. "Nechcem, aby som mala ešte jednu vec, ktorú by som mal mať kdekoľvek," hovorí Max. "Nechcem zastaviť všetko, čo robím, aby som otestoval."

"Diabetes je životný štýl," hovorí Julia. "Je to dlhá a ťažká vec, ktorá ovplyvňuje každé rozhodnutie, ktoré som urobil odo mňa štyroch, je to veľa práce, nechcem, aby sa s tým stretol s niekým iným."

Viac o Granville Gang, naladiť sa na Každodenné zdravie , ktoré hostila Laila Ali, 5. alebo 6. novembra na vašej miestnej stanici ABC

Pre najnovšie správy, informácie a podporu pre zdravý život s diabetom, cukrovky od vydavateľov @EverydayHealth Posledná úprava: 31.10.2011

arrow